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Un battito d’ali per un grande cambiamento
Il 10 febbraio scorso, in occasione della Giornata internazionale per l’epilessia, è stata presentata a Roma la nuova campagna di sensibilizzazione 2025 della Fondazione Lice. Questa iniziativa ha come obiettivo principale quello di diffondere una corretta conoscenza delle epilessie e di combattere lo stigma che ancora oggi circonda le persone affette da questa condizione. La campagna è stata accolta con entusiasmo da rappresentanti delle istituzioni e delle principali associazioni nazionali di pazienti, come l’International Bureau for Epilepsy e la Federazione italiana epilessie.
Il simbolo del viola e la Triple Bench
Un elemento distintivo della campagna è il colore viola, simbolo universale di lotta contro il pregiudizio legato all’epilessia. A San Giovanni Rotondo, la Fondazione Irccs Casa Sollievo della Sofferenza ha inaugurato una “panchina viola” nella sala d’attesa dell’Unità di Neurologia, un luogo dove le persone possono sedersi e ascoltare, promuovendo la comprensione reciproca. La panchina, realizzata da Chris Bangle, è parte di un progetto più ampio che mira a sensibilizzare il pubblico attraverso l’arte, utilizzando performance di danza, musica e teatro.
Politica e inclusione
Il senatore Ignazio Zullo ha sottolineato l’importanza di garantire supporto e cure adeguate per le persone con epilessia, affermando che è fondamentale promuovere la consapevolezza e l’inclusione. La campagna 2025 si propone di affrontare le problematiche psico-sociali legate all’epilessia, cercando di abbattere le barriere e le discriminazioni che spesso i pazienti e le loro famiglie devono affrontare. Giuseppe d’Orsi, epilettologo dell’Unità di Casa Sollievo, ha evidenziato come la discriminazione sociale possa spingere le persone a vivere l’epilessia con disagio e vergogna, rendendo necessarie campagne informative per sconfiggere il pregiudizio.
Nuove terapie e medicina di precisione
La sfida attuale è quella di sviluppare terapie innovative nell’ambito di una medicina di precisione. D’Orsi ha spiegato che la Fondazione sta lavorando per costruire un gruppo di lavoro multidisciplinare, coinvolgendo esperti di diverse branche per formulare diagnosi e terapie mirate, soprattutto per le forme di epilessie rare e complesse. La campagna di sensibilizzazione non si limita a informare, ma si propone anche di stimolare la ricerca e l’innovazione nel trattamento dell’epilessia.
Illuminazione di monumenti e contest artistico
In occasione della campagna, numerosi monumenti italiani, tra cui il Colosseo, si sono illuminati di viola per sensibilizzare l’opinione pubblica. Inoltre, la Fondazione Lice ha annunciato un contest nazionale dedicato alla comunicazione visiva e al design, invitando gli studenti a creare opere artistiche sul tema dell’epilessia, utilizzando come fil rouge la panchina e la farfalla viola. Questa iniziativa rappresenta un passo importante verso una maggiore consapevolezza e inclusione per le persone con epilessia.