La tragedia di Pietralata ha portato alla luce una realtà spesso nascosta: la solitudine e l’isolamento delle famiglie che si prendono cura di persone con disabilità. Queste famiglie affrontano quotidianamente sfide immense, spesso senza il supporto adeguato da parte del sistema socio-sanitario. Le parole «Da soli non ce la facciamo» non sono solo uno sfogo, ma un grido di aiuto che risuona in molte case.
Le difficoltà quotidiane delle famiglie con disabilità
Le famiglie con disabilità devono affrontare una serie di ostacoli che vanno ben oltre le necessità immediate di assistenza. La burocrazia è un ostacolo significativo, con un pellegrinaggio da un ufficio all’altro per ottenere prestazioni che dovrebbero essere accessibili. Questo tempo rubato alla cura e alla vita personale non viene mai restituito. Inoltre, molte famiglie si trovano a dover assumere competenze che non avrebbero mai immaginato di dover avere, come quelle dell’infermiere o del fisioterapista.
Un altro aspetto critico è l’umiliazione quotidiana della burocrazia, che spesso richiede di presentarsi a scrivanie diverse per lo stesso bisogno. Questo processo non solo è dispendioso in termini di tempo, ma anche emotivamente logorante. Le famiglie si sentono identificate solo come «il papà di» o «la mamma di», un ruolo che lentamente mette in secondo piano tutto il resto.
Le lacune del sistema socio-sanitario
Il problema non è la disabilità in sé, ma un mondo progettato come se le persone con disabilità non esistessero. La riforma sulla disabilità, che ruota intorno al «Progetto di Vita» come diritto soggettivo, va nella direzione giusta, ma mancano le risorse e il personale per attuarla. In molti territori mancano i servizi e dove esistono manca il personale, in particolare nella riabilitazione e nella neuropsichiatria infantile.
Non è un problema di posti insufficienti nelle scuole di specializzazione: sono i posti già disponibili a restare scoperti, perché sempre meno giovani scelgono professioni di cura che offrono retribuzioni basse, carichi crescenti e poco riconoscimento sociale. Questo crea un cortocircuito silenzioso: famiglie in lista d’attesa che cercano certezze su un ricovero che stenta ad arrivare e famiglie che, dopo un percorso intensivo, non riescono a rassegnarsi alla dimissione o al cambio di struttura per timore di ritrovarsi di nuovo sole.
Il ruolo del Terzo settore e la responsabilità della comunità
Il Terzo settore diventa decisivo in questo contesto, essendo già oggi il pilastro dell’offerta socio-sanitaria residenziale del Paese, specie dove il pubblico da solo non ha mai avuto capacità sufficiente. Tuttavia, la responsabilità non è solo istituzionale. La sussidiarietà chiede responsabilità da entrambe le parti: se lo Stato deve lasciare spazio ai corpi intermedi, la comunità deve assumersi la propria parte e fare un passo avanti.
La politica dovrebbe riuscire a fare fronte comune sui diritti fondamentali delle persone, su ciò che non dovrebbe mai diventare terreno di scontro o di competizione. Perché ci sono diritti sui quali non ci si può dividere, e valori sui quali ogni comunità deve sapersi ritrovare, soprattutto quando in gioco ci sono la vita e la dignità delle persone più fragili.
La narrazione dei genitori o dei caregiver come «supereroi» deve essere respinta con forza. Definire queste madri e questi padri, tutte queste persone come «supereroi» è un alibi comodo per la società e per chi è chiamato a prendere decisioni. La verità è che nessuno dispone di questi superpoteri: i caregiver sono in gran parte persone vulnerabili, stanche, che chiedono solo di non essere invisibili.
