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La Giornata Nazionale del Sollievo, celebrata in tutta Italia, ci offre l’opportunità per riflettere sull’importanza delle cure palliative, un ambito spesso trascurato ma fondamentale per migliorare la qualità della vita di chi affronta malattie neurologiche gravi. Queste cure non sono solo una questione di assistenza medica, ma anche di ascolto e rispetto delle volontà del paziente. In contesti di sofferenza prolungata, come nelle malattie neurologiche a prognosi infausta, il ruolo delle cure palliative diventa cruciale.
Le malattie neurologiche e le loro complessità
Le patologie neurologiche, come la sclerosi laterale amiotrofica, le forme avanzate di demenza e la malattia di Parkinson, comportano sfide significative non solo per i pazienti, ma anche per le loro famiglie. Queste malattie possono portare a sofferenze fisiche e psicologiche, richiedendo un approccio multidimensionale. Le cure palliative si propongono di affrontare non solo il dolore fisico, ma anche quello esistenziale. Questo significa che l’attenzione è rivolta non solo alla salute fisica, ma anche al benessere emotivo e spirituale del malato.
Il diritto alle cure palliative
In Italia, le cure palliative sono riconosciute come un diritto fondamentale dalla Legge 38/2010 e sono incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza. Ciò significa che ogni paziente, indipendentemente dalla sua condizione, ha diritto a ricevere assistenza palliativa. Questa legge sottolinea l’importanza di garantire che le scelte del paziente siano rispettate e che venga fornito un supporto adeguato durante l’intero percorso della malattia.
Il valore dell’equipe multidisciplinare
Le cure palliative non possono essere considerate un’attività isolata. Sono il risultato di un lavoro di équipe che coinvolge diversi professionisti, tra cui medici, infermieri, psicologi e assistenti spirituali. Questa sinergia è essenziale per garantire un approccio olistico, che tiene conto di tutti gli aspetti della vita del paziente. Ogni membro dell’équipe ha un ruolo specifico, contribuendo a creare un ambiente di supporto e comprensione.
La comunicazione e la pianificazione condivisa
Un elemento chiave delle cure palliative è la comunicazione. È importante che i pazienti si sentano liberi di esprimere le loro esigenze e desideri. La pianificazione condivisa delle cure, prevista dalla Legge 219/2017, permette ai pazienti di essere attivamente coinvolti nel processo decisionale riguardante la loro salute. Questo non solo offre dignità, ma anche un senso di controllo in un momento di vulnerabilità.
Un appello alla società
In occasione della Giornata Nazionale del Sollievo, è fondamentale che la società riconosca l’importanza di integrare le cure palliative nell’assistenza neurologica. Dal 2021, è stato avviato un dialogo tra la Società Italiana di Neurologia e la Società Italiana di Cure Palliative per lavorare su modelli di cura e formazione. È essenziale che questo tema venga diffuso e compreso non solo tra gli operatori sanitari, ma anche tra la popolazione generale.
Conclusione
Le cure palliative rappresentano una risorsa indispensabile per migliorare la vita dei pazienti affetti da malattie neurologiche e delle loro famiglie. È fondamentale che vengano promosse e integrate nei percorsi di cura, affinché ogni persona possa avere accesso a un’assistenza dignitosa e rispettosa delle proprie scelte.