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Il Registro unico delle associazioni della salute
Il Registro unico delle associazioni della salute (Ruas) è stato introdotto nell’ultima Legge di Bilancio italiana con l’obiettivo di raccogliere e coordinare le organizzazioni del Terzo settore attive nel campo sanitario. Tuttavia, uno dei requisiti fondamentali per l’adesione è che le associazioni siano costituite da almeno dieci anni. Questa condizione ha sollevato preoccupazioni tra le organizzazioni che rappresentano i pazienti, in particolare quelle dedicate alle malattie rare.
Le preoccupazioni delle associazioni di pazienti
Le associazioni di pazienti con malattie rare, molte delle quali sono state fondate recentemente, temono di essere escluse dai processi decisionali cruciali che riguardano la salute pubblica. La lettera firmata da 43 associazioni e organizzazioni del InPags Network evidenzia come queste realtà, spesso nate dall’esperienza diretta dei pazienti e delle loro famiglie, possano fornire un contributo significativo alle decisioni della Commissione scientifica ed economica (Cse) dell’Aifa.
Il valore delle associazioni giovani
Negli ultimi anni, la ricerca scientifica ha fatto passi da gigante nella diagnosi delle malattie rare, portando alla nascita di numerose associazioni. Queste organizzazioni, sebbene “giovani”, rappresentano una voce importante per i pazienti e le loro famiglie, in quanto vivono quotidianamente le sfide legate a queste patologie. La lettera sottolinea che l’esclusione di queste associazioni dal Ruas limiterebbe la rappresentanza di un numero significativo di pazienti e ridurrebbe la varietà di esperienze e competenze che potrebbero essere messe a disposizione dell’Agenzia italiana del farmaco.
La necessità di criteri inclusivi
Francesco Macchia, Managing Director di Rarelab, ha espresso la necessità di criteri più inclusivi per le associazioni che rappresentano i pazienti con malattie rare. Secondo Macchia, le regole attuali sono troppo restrittive e non tengono conto della specificità delle associazioni che operano in questo settore. È fondamentale che le decisioni riguardanti la salute pubblica siano informate dalle esperienze dirette di chi vive con queste malattie, per garantire che le politiche siano realmente efficaci e rispondano ai bisogni dei pazienti.