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Il percorso di una madre e sua figlia
Letizia è una ragazzina di 13 anni con una dolcezza e una fragilità che colpiscono chiunque la incontri. La sua storia è segnata dalla sindrome di Rett, una malattia neurologica rara che colpisce soprattutto le femmine. A raccontare questo percorso è Lorenza, la sua mamma, che nonostante le difficoltà, affronta ogni giorno con amore e determinazione.
Le prime avvisaglie
Fin da piccola, Lorenza aveva notato che Letizia si sviluppava in modo diverso rispetto ad altre bambine. “Quando aveva un anno e mezzo, sembrava che il suo sviluppo si fosse interrotto”, racconta. Le prime difficoltà motorie e la mancanza di parole sono stati i segnali che hanno allertato la mamma. “Una mamma lo sa, lo sa sempre”, dice con una tristezza evidente nella voce.
La diagnosi e il dolore della madre
La diagnosi di sindrome di Rett è arrivata dopo anni di incertezze e speranze infrante. “Non cerchi su Google i sintomi”, le hanno raccomandato i medici, ma il terrore di ciò che avrebbe potuto scoprire l’ha spinta a informarsi. Lorenza ci tiene a sottolineare che, nonostante tutto, Letizia non presenta alcune complicazioni gravi legate alla sindrome. “È una fortuna”, afferma, ma il dolore per le limitazioni della figlia è palpabile.
La vita quotidiana con Letizia
La quotidianità di Lorenza è caratterizzata da una lotta continua. “Mia figlia non è autonoma sotto nessun punto di vista”, spiega. Dalla cura personale alle interazioni sociali, ogni aspetto della vita di Letizia richiede assistenza. Lorenza descrive Letizia come un’anima pura, capace di abbracciare quando si è tristi e di esprimere gioia in modo semplice e diretto.
Un rapporto speciale con la sorella
Letizia ha anche una sorella, Anna, di 10 anni, con la quale condivide un legame profondo. “Anna si prende cura di Letizia, la aiuta e cerca sempre di farla ridere”, racconta Lorenza con un sorriso. Le due sorelle si divertono insieme, guardando film e ascoltando musica. “Letizia ama la musica”, continua la madre, “e la musica è uno dei pochi modi in cui riesce a esprimere le sue emozioni”.
Nonostante le difficoltà, Lorenza fa del suo meglio per assicurarsi che Letizia abbia un ambiente accogliente a scuola. “Finora, Letizia si è sempre sentita accolta”, afferma, evidenziando l’importanza del supporto di compagni e insegnanti. Tuttavia, Lorenza è consapevole che fuori dalla sua cerchia familiare, Letizia è spesso sola, una realtà che la addolora.
Affrontare la malattia con speranza
Lorenza non nasconde le sue emozioni e la difficoltà di vivere una vita da madre di una bambina con una malattia rara. “Il senso di colpa verso Anna è sempre presente”, ammette. Ma nonostante le sfide, Lorenza ha deciso di unirsi all’Associazione Pro Rett, per sostenere la ricerca e le famiglie che vivono situazioni simili. “Non possiamo affrontare tutto questo da soli”, dice con determinazione.
Il futuro e la ricerca
La speranza di Lorenza è che un giorno venga trovata una cura per la sindrome di Rett. “Credo nella scienza e nel progresso della medicina”, afferma con convinzione. L’impegno nell’associazione è un modo per dare voce a chi, come Letizia, affronta ogni giorno una battaglia silenziosa ma significativa. “Vogliamo costruire un futuro migliore”, conclude Lorenza.
Un messaggio di forza e speranza
La storia di Lorenza e Letizia è un esempio di resilienza e amore incondizionato. “Non esiste una graduatoria del dolore”, dice Lorenza, sottolineando l’importanza di affrontare le proprie sfide con coraggio. “Lasciati andare alla gioia, anche nei momenti difficili”, è il messaggio che desidera condividere con altri genitori che vivono situazioni simili.