In Italia, il percorso verso la diagnosi di una malattia rara è spesso lungo e complesso. Tuttavia, per le donne questo viaggio è ancora più arduo. Secondo un’indagine nazionale condotta da Censis e Altems Advisory le donne attendono in media 6 anni per una diagnosi definitiva, rispetto ai 4 anni degli uomini. Questo divario non è dovuto a differenze biologiche, ma riflette disparità sistemiche nel sistema sanitario.
Disparità di genere nella diagnosi delle malattie rare
Il libro bianco “Da rara a riconosciuta” promosso da Women in Rare raccoglie i risultati dell’indagine che ha coinvolto 1.067 rispondenti tra cui 685 persone con malattie rare e 382 caregiver. I dati rivelano che le donne affrontano percorsi diagnostici più lunghi e complessi con conseguenze significative sulla loro vita quotidiana.
Uno dei principali ostacoli è la difficoltà nell’interpretare i sintomi. Il 66,2% dei partecipanti all’indagine ha segnalato che i professionisti consultati hanno avuto difficoltà a comprendere i sintomi, spesso scambiati per depressione o problemi psicologici, soprattutto nelle donne. Questo bias diagnostico di genere ritarda ulteriormente la diagnosi corretta e rivela una sottovalutazione delle esperienze cliniche femminili.
Migrazione sanitaria e impatto economico
L’indagine evidenzia anche che il 31,6% delle persone con malattie rare è stato costretto a spostarsi fuori regione per ottenere una diagnosi corretta. Tuttavia, questa migrazione sanitaria non è equamente distribuita: al Sud e nelle Isole, la percentuale sale al 46% quasi una persona su due.
L’impatto economico delle malattie rare è significativo. Il 70% dei pazienti appartiene a famiglie con un reddito annuo inferiore a 35mila euro rendendo particolarmente gravoso l’impatto dei costi sanitari, assistenziali e sociali aggiuntivi. Inoltre, il 46,6% dei lavoratori con malattie rare è stato costretto ad andare in pensione anticipatamente.
Il ruolo dei caregiver e le disparità di genere
Il 55,4% delle persone con malattie rare riceve supporto da un caregiver. Tuttavia, emerge una disparità di genere significativa mentre l’81,8% degli uomini con malattie rare ha un caregiver, solo il 46,3% delle donne beneficia di questo supporto. I caregiver sono nel 58,5% dei casi donne e nel 41,5% uomini, e nel 98,5% sono familiari.
Le donne caregiver affrontano carichi sproporzionati. Il 37,2% delle donne ha dovuto abbandonare il lavoro per prendersi cura del proprio caro, rispetto al 13% degli uomini. Inoltre, le donne lavoratrici con malattie rare perdono più giorni di lavoro e ricorrono con maggiore frequenza a richieste di riduzioni d’orario.
Questi dati sottolineano la necessità di un approccio di genere nella diagnostica e nella gestione delle malattie rare. Ogni giorno di ritardo ha un costo non solo medico, ma anche economico, professionale e sociale. È fondamentale che il sistema sanitario riconosca e affronti queste disparità per migliorare la qualità della vita delle persone con malattie rare e dei loro caregiver.
